Ich fühl mich wie mit siebzehn Jahren…

Das mag sich vielleicht spannend anhören. Wenn ich damit, dass ich mich gerade wie in der Pubertät fühle, weil ich soviel Akne habe, ist es nicht sooo klasse. Ein Mondgesicht sowie entstehenden Fettpölsterchen am Bauch und viele blaue Flecken reichen scheinbar noch nicht als sichtbare Medikamenten-Nebenwirkungen. Nein. Die kleinen, fiesen und vor allem unkaputtbaren Pickelchen müssen sich an der Kinnline, am Hals, Dekolltée und Rücken ausbreiten.

Derzeit versuche ich mich an zwei Cremes. Laverna oder so für „Young Faces“. Eine Creme aus dem Bioladen, die ein bisschen Linderung bringt. Und dann ist da noch die „Vanishing Creme“ von Lush, die ich mir in Berlin zugelegt habe. Beide ganz nett aber noch nicht der Weisheit letzter Schluss für meine Cortison gebeutelte Haut. Die Suche geht weiter…

Ja wo laufen sie denn…?

Heute waren der weltbeste Freund und ich ganz fleißig. Drei Stunden sind wir spazieren gegangen. Das soll ja bekanntlich gegen Heißhunger-Attacken helfen. Danach gab es selbstgemachtes Basilikumpesto mit Tortellini und frischen Tomaten. Hmmm. Lecker! Ich war ziemlich zufrieden und gar nicht mehr so hungrig.
Heute Abend dann das große Versagen: Eine Packung Dinkel-Brezel, ein Paket Schoko-Rosinen und 75 Gramm 75-prozentige Schokolade mussten dran glauben. Verdammt noch mal! Das muss doch in den Griff zu kriegen sein… Vielleicht sollte ich einfach nur noch spazieren gehen und gar nichts anderes mehr machen? Geht dann der Hunger weg?

Long time no see

Da muss ich ein wenig schmunzeln. Mein Artikel über mein jungfräuliches Gehirn scheint mir so fern wie nie. Ich habe vor Weihnachten einen hübschen kleinen Rückfall gehabt. Das heißt im Klartext: Meine Neurosarkoidose ist jetzt chronisch. Irgendwie stehe ich trotz der zwei fast verstrichenen Monate immer noch neben mir und versuche zu verstehen, warum ich jetzt wieder dran war. Ich habe mir doch so viel Mühe gegeben und mich so am Riehmen gerissen. Und jetzt muss ich wieder 50 mg Kortison nehmen… und die wollen mir eine leichte Chemotherapie als Dauerlösung aufschwatzen… Das Leben ist wohl doch kein bunter Teller!

Jungfräuliches Gehirn

Ich war mal wieder zu Gast in der Pension Eppendorf. Und dieses Mal war ich ein echtes Glückskind. Nicht nur, dass ich am Mittwoch meine heißgeliebten Senfeier zu essen bekam. Nein! Sie hatten meinen Besuch auch gut durchgeplant. So konnte ich das Krankenhaus schon nach zwei Tagen wieder verlassen… *freu*

Obwohl ich das Kortison abgesetzt habe, ist das MRT positiv ausgefallen. An meinen Gehirnhäuten ist keine Entzündung mehr festzustellen. Der Professor sprach von einem „jungfräulichen Gehirn“ (hoffentlich meinte der nicht den Zustand meiner grauen Zellen *hihihi*). Auch mit der Lumbalpunktion klappte alles reibungslos. Wolti (meine Lieblingsdoktorin) traf beim ersten Mal und es tat gar nicht so weh. Und, siehe da: Meine Werte sind nur noch leicht erhöht. Dieser leichte Entzündungswert begründet sich mit einer Erkältung, die ich kurz danach bekam.

Kurzum: Es sieht gut aus in meinem Leben!

Mein Freund, der Glasreiniger

Unser Projekt Fernseh- und Computerfasten läuft immer noch mit wachsendem Erfolg. Wir sind jetzt gerade dabei in der neu gewonnenen Zeit Rechnungen, Kontoauszüge etc. aus mehreren Jahren abzulegen.

Zusätzlich hat der weltbeste Freund heute zum erstenmal EIN Fenster geputzt. In gefühlten Äonen von Stunden hat er es mit einem bekannten Mittel aus einer Sprühflasche einshampooniert und mit einer Liebe zum Detail trockengerieben. Ich muss mir jetzt dauernd angucken, wie toll streifenfrei das gute Stück geworden ist. (Bei mir guckt nie jemand. Auch nicht wenn ich ALLE Fenster putze!) Meinen dezenten Hinweis, dass es in diesem Haus noch viel mehr einsame und vor allem nicht geputzte Fenster gibt, die seiner Aufmerksamkeit harren, ignoriert er standhaft.

Ein Zwischenstand

Montag waren wir Tanzen bis die Füße qualmten. Vor der Pause hat uns die liebe Tanzlehrermaus den Samba aufgenötigt. Nach der Pause folgten Wiener Walzer und eine „Oh Susanna“ (Alle fassen sich an den Händen und gehen in den Kreis, jetzt Slalom-Wechsel bis zum siebten Mann *keuch*). Ich habe geschlafen wie eine Tote in der Nacht.

Dienstagabend war ich dafür faul und habe zusammen mit dem weltbesten Freund die Fernseh-Fastenzeit für „Goodbye, Deutschland“ unterbrochen. Sonst wird nebenbei am Computer gespielt, gelesen oder gesabbelt. Gestern jedoch war das Fernsehen wieder etwas besonders und so saßen wir andächtig vor der Glotze und haben uns auf den neusten Stand von Bali-Britta Slippens neuen Galeeren-Sklaven alias Familie Frowein gebracht, die jetzt endlich wieder alle vereint sind. Außerdem wissen wir jetzt genau wie die Reimers, dass in Spanien nix ohne N.I.E.-Nummer geht und wie schnell man ohne Winterreifen im eisigen Kanada im Graben landet… *kopfschüttel*

Das Schlimmste: Obwohl ich nicht gesündigt habe, zeigt meine Waage heute mehr Kilos an als gestern. Als ich noch 100 mg Cortison genommen habe, war die Gewichtszunahme nicht so ein großes Problem. Aber jetzt mit 3 mg wird´s echt doohohof! Ich muss mir mal was einfallen lassen… Heute gibt´s auf jeden Fall nebenbei nur Ananas!

Sportlicher Halbmond

Ich hatte es mir für meine Zeit nach dem Krankenhaus fest vorgenommen: Der Halbmond wird sportlich. Leider hat sich in letzter Zeit bei diesem grundsätzlich vorzüglichen Gedanken der Schlendrian eingeschlichen. Also habe ich am vergangenen Wochenende meinen Vorsatz erneuert. Am Sonnabend habe ich den weltbesten Freund an der Hand genommen und ihn nach draußen in die unwirtliche Kälte gezerrt. Anreiz war, ein Haus von außen anzugucken, das zu verkaufen war. Dann bin ich mit ihn jedoch 1,5 Stunden durch die Gegend spaziert und hatte hinterher sogar so eine Art Gefrierbrand auf den Wangen… Fühlte mich sonst aber königlich!
Gestern bin ich mit meiner Sis schwimmen gewesen. Nach dem Motto: „Wir sind zwar nicht die Schnellsten aber wir halten durch!“ sind wir eine Stunde lang brav geschwommen, bevor wir uns in der Sole-Therme entspannt haben.
Heute sind meine Beine wie Pudding und im Rücken habe ich Muskelkater. Trotzdem wird heute getanzt! Ich bin ja schließlich sportlich… ;-)

Migränikerinnen dieser Welt, vereinigt Euch

Während meiner Zeit in einem beliebten Hamburger Krankenhaus hatte ich auch Gelegenheit, mehrere Frauen kennenzulernen, die unter ständigen Migräne-Anfällen leiden. Wer noch nicht das Vergnügen hatte: Migräne sind Kopfschmerzen, bei denen man empfindlich gegen Licht und Geräusche ist und sich übergeben muss. Der ganze Kopf zieht sich zusammen und man fühlt sich, als würde dieser in einem Schraubstock stecken…
Ich habe auch ab und zu Migräne-Anfälle. Im Moment jedoch ein- bis zweimal im Jahr. Meine Mitstreiterinnen hatten teilweise ein halbes Jahr durchgängig Migräne-Kopfschmerzen. Schrecklich! Was ich in Eppendorf gelernt habe: Wenn man Kopfschmerztabletten (egal ob schwache oder starke) mehr als achtmal im Monat nimmt, verursachen irgendwann diese Mittel die Anfälle oder verstärken sie auf jeden Fall.
Endeffekt: Man muss eine Art „Tablettenentzug“ machen. 14 Tage ohne jegliches Schmerzmittel. Wenn´s ganz schlimm wird, gibt es eine heftige Kortison-Infusion. Die armen Patientinnen konnten während dieser Zeit nicht leben und nicht sterben. Jedes Geräusch und jeder Lichtstrahl war zuviel. Und übergeben mussten sich die Armen… Danach soll man ein Vierteljahr ohne Schmerzmittel auskommen. Dann soll es bergauf gehen. Ob´s hilft, darf bezweifelt werden.

Neuentwickelte Therapie oder altes Hausmittel?

Gestern erzählte ich einer ehemaligen Mitpatientin, die im Vogtland wohnt, von meiner Therapie gegen die Anosmie. Die Herzensgute hat in der DDR als Pharmazieingenieurin (ähnlich einer Apothekerin im Westen) gearbeitet und war sehr erstaunt, dass mir die Injektion von Vitamin A mit einer Pipette in die Nase, während man den Kopf über die Bettkante hängen lässt, als neue Therapie verkauft wurde. Nach ihrer Auskunft wurde das bei den Menschen in der DDR schon mindestens vor 20 Jahren praktiziert. Hmmm, liebe Ärzte aus Dresden. Ist das jetzt eine bis jetzt nur an Ratten getestete brandneue Therapie oder doch ein altes Hausmittel?

Es gibt doch noch Hoffnung…

Riechen
Am Montag hatte ich endlich meinen heißersehnten Termin bei der Riech- und Schmecksprechstunde in der Uniklinik Dresden. Seit dem Jahr 2003 leide ich nämlich unter Anosmie. Anosmie bedeutet, dass man nichts mehr riechen kann.

Schmecken
Da der Mensch auch 90 Prozent seines Geschmacks über das Riechen beziehungsweise die Nase abwickelt, kann ich auch nicht mehr richtig schmecken. Unterscheiden kann ich nur noch süß, sauer, salzig, bitter und fettig. Diese Dinge schmeckt man nämlich direkt auf der Zunge.

Erinnerung
Zudem fehlt mir einiges an Erinnerungen. Viele werden nämlich im Zusammenhang mit Gerüchen im Gehirn abgespeichert. An die kann man sich dann nicht mehr erinnern, wenn man die Gerüche nicht mehr „abrufen“ kann.

Wie kriegt man Anosmie?
Das Ganze begann bei mir mit einer Erkältung. Weil ich das gute Stück nicht auskuriert sondern weiter gearbeitet habe, gesellte sich noch eine Nasennebenhöhlenentzündung dazu. Das alles wurde mit Nasonex (Kortisonhaltiges Nasenspray) behandelt. Für etwa eine Woche konnte ich nichts mehr riechen, dann ging´s wieder. Nach dem nächsten grippalen Infekt mit Sinusitis (Nasennebenhöhlenentzüdnung) hatte ich nicht soviel Glück. Mein Geruchsempfinden entschwand und wurde seitdem nicht mehr gesehen.

Ist Anosmie schlimm?
Der Verlust meines Riechsinns traf mich ziemlich hart. Ich hatte lange keine Lust mehr aufs Essen. Wenn Leute in meiner Gegenwart aßen, bekam ich ab und zu richtige Wut auf sie. Außerdem stopfte ich nur noch Sachen in mich rein, die ich „schmecken“ konnte. Also Dinge, die tierisch süß, salzig, bitte etc. waren, wie beispielsweise Chips und Schokolade. Viele Erinnerungen fehlten mir plötzlich. Da ich mich selbst nicht mehr riechen konnte, hatte ich immer Angst, dass mein Deo nicht reichen und ich stinken würde. Zudem konnte ich beim Kochen nichts mehr abschmecken. Wenn ich allein im Haus war, hatte ich immer ein ungutes Gefühl. Ich würde es ja nicht riechen, wenn irgendwo Gas ausströmt oder es anfängt zu brennen. Kurz und gut: Es ist richtig Scheiße, seinen Geruchtssinn nicht mehr zu haben!

Wo kann man das behandeln lassen?
Nachdem ich bei allen möglichen Ärzten war und immer gehört habe, dass man daran wohl nichts mehr machen kann, habe ich angefangen im Internet zu recherchieren. Trotzdem war es mein Pa, der auf das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden gestoßen ist. Im Bereich „Riechen und Schmecken“ sind sie deutschlandweit (wenn nicht gar europaweit – das weiß ich nicht genau) führend. Ich habe für letzten Montag einen Termin zur Riech- und Schmecksprechstunde bekommen und bin mit meinen Eltern sechs Stunden mit extrem schmerzender Galle nach Dresden gefahren. Ihr seht also: Es war mir seeeehr wichtig.

Was wird untersucht?
Zuerst wird man im dritten Stock von einem Hals-Nasen-Ohren-Arzt gründlich untersucht. Hier wird auch die Krankengeschichte besprochen. Ich hatte noch das Glück, dass ich zusätzlich von der HNO-Chefin für Allergologie/Rhinologie Dr. med. Hauswald untersucht wurde.

Danach geht es in den Keller, wo der Arbeitsbereich Riechen und Schmecken angesiedelt ist. Hier wird mithilfe sogenannter Sniffin´ Sticks (Stifte mit Gerüchen) getestet, ob und wieviel man riecht. Man bekommt eine Maske auf. Beim ersten Durchgang riecht jeweils einer von drei Stiften und man soll sagen, welcher. Dann soll man rausbekommen, welcher von den drei Stiften anders riecht als die anderen. Beim dritten Test soll man rausfinden, nach welcher der vier Geruchsrichtungen ein Stift riecht. Ich konnte bei den drei Test absolut nichts rausfinden und war deshalb ziemlich deprimiert.

Anschließend wird man zu Prof. Dr. Hummel, dem Leiter des Bereichs Riechen und Schmecken, zum Gespräch gebeten. Er hat auf meinen MRT-Unterlagen (Magnetresonanztomographie ähnlich wie Röntgenbilder) nachgeguckt, ob es in meinem Gehirn noch einen Riechkolben gibt. Denn wenn man nicht mehr riecht, bildet das Gehirn den für den Geruch zuständigen Bereich nach einer Zeit zurück. Bei mir ist der Riechkolben mindestens auf einer Seite noch ganz klein da. Das war schon mal toll. Dann wurde ein EEG (Elektroenzephalografie – Aufzeichnung von Gehirnaktivitäten) gemacht, bei dem mir Geruch in ein Nasenloch geblasen wurde. Auch hier wurden minimale Ausschläge auf einer Seite festgestellt. Das ist nicht viel, aber ich kann damit arbeiten!!!

Und wie therapiert man sowas?
Ich muss jetzt unbedingt dafür sorgen, dass meine Nase frei bleibt. Das werde ich mit zwei verschiedenen Nasensprays tun. Da die Riechrezeptoren in der Nase sich vermehren können, wenn sie mehr gefordert werden (Beispiel: Ein Drogenfahndungshund übt mit Drogen und kann diese im Endeffekt besser riechen, weil sich in der Nase neue Rezeptoren gebildet haben und der Bereich im Gehirn durch die vielen Eindrücke wächst…), werde ich jetzt morgens und abends mit vier verschiedenen Gerüchen „üben“. Ich soll jeden Geruch zehn Sekunden riechen und das Ganze dann wiederholen. Zudem werde ich mir einmal am Tag Vitamin A in die Nase träufeln, während ich den Kopf über die Bettkante hänge. Das Vitamin A soll ebenfalls die Rezeptoren im Riechepitel beim Wachsen unterstützen. Ich hoffe so sehr, dass das klappt!